介護生活78 難病・進行性核上性麻痺
＜2019年10月27日 私から次男へのメール＞
優秀な先生の検査の結果、おじいちゃん（父）の病名が判明しました。
それは、いつか優秀なケアマネさんが呟いていた長い名前の病名。。。
「進行性核上性麻痺（しんこうせい かくじょうせい まひ）」
これは国が指定する「難病」の一つ。。。原因不明で治療方法のない不治の病です。
この病気は、様々な症状が同時に、あるいは徐々に出てくるやっかいな病気で、出てくる症状も人によって大きく異なるので、診断も難しいようです。
おじいちゃんの症状に合致していたこの病気の典型的な症状はたくさん。。。
・パーキンソン様の症状 ←（T病院の先生はここを重点に検査してました。。。）
・歩行障害（すくみ足、千鳥足） ←（まさに私達が見てきた足の症状！）
・認知症 ←（まさにまさに！）
・反り返り ←（居酒屋でのゲホゲホもこれが原因だったのですね。。。）
・誤嚥性肺炎 ←（首の反り返りが引き金ですが、これで入院になったわけです。。。）
・進行性 ←（どの症状も悪化の一途をたどってたしなぁ～）
ケアマネさんはこれにちゃんと気が付いてたんだ。。。
もちろん、先生にはケアマネさんからの介護記録が渡されてますので、老人ホームでの上記の症状はくまなく先生へ報告済みのはずです。
先生によると、「脳の萎縮」の所見が意外にもそれほどでもないので、最後まで悩んだそうですが、総合的に考えて間違いないとの事でした（最終的には死後に脳の剖検をしないと確定できない）。
そっか。。。。。
ながーーーーい間、謎だったおじいちゃんの病名がやっとわかった。。。
ほんと涙ものです。
一緒に同居をすれば。。。子供たちの無邪気な会話にまみれれば。。。何かしら認知症などの症状が改善するのではと思ってたのですが。。。
全然、そんな効果もなく。。。
悪化の一途。。。
僕らの同居はいったい何の役に立っていたんだろうと、自問自答してたのです。。。
そっかぁ。。。進行性なんだ。。。止められないんだ。。。どんどん悪化なんだ。。。
なんだかホッとしてしまいました。
「同居して悪化」って。。。ゼロではないにせよ、僕らの同居が認知症を悪化させててしまったのでは。。。っと、実はひそかに悩んでいたのです。
断捨離で過去の思い出の品とのお別れ、引っ越し前のリフォームによる別室での不自由な生活、リフォーム後は新しい間取りで戸惑う新しい毎日。。。
これらの影響は100％無かったことにはならず、何かしら認知症進行の原因を作ってしまったという後ろめたさから、「同居したらきっと症状が良くなる」っと強引に思っていたので。。。「悪化 → 老人ホーム」という、この結果はかなり自責の念があったのです。。。
敗北感。。。
あぁ、なんだか少し救われた。。。
そして、今後、予想される症状の悪化とは。。。
・発症から10年ほどで亡くなる場合が多い。
・声帯がマヒし、しゃべれなくなる。
・眼球が動かせなくなる。
この時は、まだ発症がいつごろだったか分からなかったので、その日がいつ来るのか。。。
